01832nlm0 22002531i 450 001001200000010001600012100003900028101000600067102000600073105001600079135001600095200018700111210003700298215000900335230002300344301001300367305005600380330064900436336007501085700010701160856009001267856011401357856010701471HARMA 15291a9782296331402a20241226d2003 u y0frea0103 baafreafrea z 001z adrun nnnauauaaLes maladies orphelines - Un enjeu de sante publiqueb[Ressource électronique]fLa convention Démocrate - Avant-propos de Eric Helard - Préface de Hervé de Charette et Dominique PailleaPariscEditions L\'Harmattand2003a178 p.a[Données textuelles]a2747549275aVersion électronique de l'édition papier : 2747549275aLes maladies rares, dites "maladies orphelines", recouvrent en 5000 et 8000 pathologies différentes, dont 80% seraient d'origine génétique. En raison du faible nombre de personnes qu'elles affectent, elles sont souvent ignorées des professionnels de santé, délaissées par la recherche, méconnues par les pouvoirs publics, et leur prise en charge sanitaire et sociale demeure de ce fait extrêment aléatoire. Le présent ouvrage, fruit de la première manifestation organisée par la Convention Démocrate à l'Assemblée Nationale le 11 avril 2003, s'adresse en particulier à tous les acteurs de la vie politique en France.aType de ressource électronique : données textuelles et iconographiquesaLa convention Démocrate - Avant-propos de Eric Helard - Préface de Hervé de Charette et Dominique Paille40uhttps://www.editions-harmattan.fr/catalogue/couv/2747549275r.jpg2Image de couverture40uhttps://www.harmatheque.com/downloadebook/2747549275zAccès après authentification2Télécharger au format PDF40uhttps://www.harmatheque.com/readebook/2747549275zAccès après authentification2Lire ce livre en ligne